Ασφάλεια δεδομένων / Προκλήσεις
Η προστασία της ιδιωτικότητας των ασθενών και η ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων είναι βασική προτεραιότητα του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία (ΕΔΙΑΟ). Στόχος του ΕΔΙΑΟ είναι να αποτελέσει εθνικό σημείο αναφοράς για τη διαχείριση γενετικών δεδομένων στον καρκίνο.
Στο Δίκτυο πραγματοποιείται μια από τις πρώτες προσπάθειες να σχεδιαστούν και να υλοποιηθούν πολύπλοκες ροές ανάλυσης και επεξεργασίας δεδομένων υγείας σε ένα πληροφοριακό σύστημα μεγάλης κλίμακας πλήρως συμβατό με το Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Το Δίκτυο θέτει τις ακόλουθες προτεραιότητες για την προστασία της ιδιωτικότητας και την ασφάλεια των δεδομένων:
- Εξασφάλιση εμπιστοσύνης υποκειμένων δεδομένων.
- Παροχή ασφαλούς και φιλικού περιβάλλοντος στο ιατρικό προσωπικό.
- Υποστήριξη της έρευνας δημιουργώντας ένα περιβάλλον όπου οι ασθενείς αισθάνονται ασφαλείς να διαθέσουν προσωπικά δεδομένα υγείας για ερευνητικούς σκοπούς.
Οι ασθενείς που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες υγείας του ΕΔΙΑΟ πρέπει να αισθάνονται ασφάλεια όσον αφορά την προστασία των προσωπικών τους δεδομένων, να ενημερώνονται με σαφήνεια για τη χρήση των δεδομένων αυτών και να έχουν τον πλήρη έλεγχο της χρήσης αυτής. Το Δίκτυο από την πλευρά του πρέπει να εξασφαλίζει την εμπιστοσύνη των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας ιατρικής ακριβείας με (α) τη δημιουργία ενιαίων κατευθύνσεων εφαρμογής του GDPR στα εμπλεκόμενα μέρη, (β) την υποστήριξη των εμπλεκόμενων φορέων για την εξασφάλιση των αναγκαίων διαπιστεύσεων για τη λειτουργία του Δικτύου και (γ) τη χρήση τεχνολογιών αιχμής για την ασφάλεια των δεδομένων.
Τα πληροφοριακά συστήματα που λειτουργούν στο Δίκτυο έχουν σχεδιαστεί εξαρχής λαμβάνοντας υπόψη απαιτήσεις ασφάλειας δεδομένων (privacy-by-design), με αποτέλεσμα τη μείωση της προσπάθειας του ιατρικού προσωπικού αλλά και τη μείωση του κινδύνου για μη συμμόρφωση στις απαιτήσεις του GDPR.
Η διαφάνεια στη χρήση των δεδομένων και η οργάνωση αυστηρού πλαισίου για τον έλεγχο και την προστασία τους μπορούν να εξασφαλίζουν με επιτυχία τη συγκατάθεση των ασθενών στη χρήση των προσωπικών τους δεδομένων για τη βελτίωση των υπηρεσιών Ιατρικής Ακριβείας του Δικτύου και την προαγωγή του σκοπού του.